2025年4月2日是第十八屆世界孤獨癥日，宣傳主題口號是“落實關愛行動實施方案，推動孤獨癥群體全面發展”。呼吁社會重視孤獨癥服務體系與關愛體系建設，廣泛開展科學的社會倡導活動，使社會大眾正確理解孤獨癥，使孤獨癥人士的社會生活障礙更少。

點亮星星 擁抱不同

來自星星的孩子

　　自閉癥又稱孤獨癥，患有此病的孩子如同難以捉摸的星星，與世界保持著神秘的距離，因此，他們被稱為“星星的孩子”。

　　自閉癥以社交溝通障礙、興趣或活動范圍狹窄以及重復刻板行為為核心癥狀的神經發育障礙性疾病，主要表現為不同程度的社交技能、言語溝通技能受損，同時伴有一定的行為障礙和智能障礙。

　　為了提高人們對自閉癥的意識，爭取早期治療改善患者的狀況，2007年12月聯合國大會通過決議，將每年的4月2日定為世界自閉癥日。這項決議由卡塔爾提出，另有50個國家共同提案。

早期干預尤為重要

　　據權威統計，我國0~14歲的孤獨癥兒童數量已突破300萬大關，在各類殘疾兒童中所占比例高達70%。雖然被稱為“星星的孩子”，但是孤獨癥孩子不是天上的星星，他們真實地生活在我們身邊。

　　兒童孤獨癥缺乏有效的藥物治療，目前主要治療途徑是康復訓練，最佳治療期為6歲前，如能在3歲前接受科學干預，可不同程度改善患兒癥狀和預后。因此，對兒童孤獨癥進行早期篩查、早期干預尤為重要。

早期識別法

孤獨癥的早期識別法

　　《中國孤獨癥教育康復行業發展狀況報告(Ⅳ)》指出，早期可通過“五不”行為識別孤獨癥：不(少)看；不(少)應：包括叫名反應不敏感和共同注意缺陷；不(少)指；不(少)語，對于語言發育延遲兒童務必考慮ASD可能；不當：指不恰當的物品使用及相關的感知覺異常。

　　2022年9月，國家衛生健康委員會發布了《0～6歲兒童孤獨癥篩查干預服務規范》，其中明確列舉了孤獨癥的預警表現，具體如下表：

要接受系統的干預治療

　　孤獨癥的核心癥狀沒有特效的治療藥物和器械，亦無法自愈，截至目前，最有效的治療方法就是心理行為干預、康復訓練和教育。家長要選擇醫院或者專業機構，讓孩子接受系統、專業的干預治療。

中國科學技術大學附屬第一醫院安徽省兒童發育行為中心主任徐桂鳳正在進行兒童發育行為障礙篩查。劉鴻鶴攝

　　近年來，大量研究發現，早發現、早篩查、早診斷、早干預可顯著改善孤獨癥兒童的認知、語言和適應能力，從而不同程度改善其癥狀和預后。部分孤獨癥兒童通過康復訓練能夠改善社交技能，融入普通教育，成年后可參加工作。

我們都愿做傾聽的星光

“送你一朵小紅花”是山西省當代美術館發起的一項幫扶孤獨癥兒童的公益項目。山西省當代美術館供圖

　　近年來，自閉癥兒童教育問題受到廣泛關注。同時，自閉癥群體也面臨著社會歧視、就業、養老等困境。

　　我國越來越重視自閉癥群體相關全生命周期關愛，國家多部門聯合印發《孤獨癥兒童關愛促進行動實施方案(2024-2028年)》，推動孤獨癥群體的早期篩查、康復服務與終身支持體系建設。

　　我國多地就自閉癥群體的關注和扶持進行政策探索。目前已有多個城市已經出臺了相關政策方案，涵蓋自閉癥兒童早篩、診斷、教育、就業、托養方方面面。

　　近日，《江蘇省孤獨癥人群全程關愛服務實施方案(2025—2028年)》正式出臺，推動建立完善孤獨癥全程支持服務體系。方案包括對曾生育孤獨癥兒童家庭提供針對性宣教；延長康復救助年齡至16 周歲；每個縣區至少設立1所特教學校，鼓勵建設特教幼兒園；高中階段免費教育，每生每年補助不低于1500元；

　　深圳于2023年正式出臺《深圳市孤獨癥全程支持服務實施方案》，將為孤獨癥人群提供制度、康復、教育、就業、家庭支持、社會融合等全方位支持。

　　北京、安徽等多地也在積極探索大齡孤獨癥患者的生活安置模式。自閉癥群體正在被看見，同時也需要社會更多的接納與善意。

　　未來，我們仍需深化探索，讓“星星的孩子”在生命每個階段都能感受到社會的溫暖托舉。

　　作者：李秋瑩

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